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Maiores demandas de famílias de autistas são na educação e saúde, diz presidente da ALFAA

por Celso Ferreira Nery
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O dia 2 de abril é o dia mundial de conscientização do autismo. A data foi estabelecida em 2007 pelas Nações Unidas. Desde então, várias ações são desenvolvidas como forma de aumentar a conscientização relacionada a todos os aspectos do transtorno do espectro do autismo (TEA). O autismo é uma condição de saúde caracterizada por desafios em habilidades sociais, comportamentos repetitivos, fala e comunicação não-verbal; entretanto, terapias adequadas a cada caso podem auxiliar essas pessoas a melhorar sua relação com o mundo.

Ontem, em Lucas do Rio Verde, a presidente da Associação Luverdense dos Familiares, Amigos e Autistas, Karla Patrícia Quinzani, usou a tribuna da Câmara de Vereadores durante sessão extraordinária. Ela falou sobre os objetivos da ALFAA, criada em novembro do ano passado. A ideia da instituição foi reunir familiares de autistas e compartilhar experiências e buscar que políticas públicas sejam criadas para atender demandas existentes, garantia de direitos, além de trabalhar a conscientização da comunidade.

“Eu como mãe de criança autista, eu tenho gêmeos de seis anos, e os dois são autistas. As demandas elas são muito grande em relação a educação como a saúde, que são as principais demandas que a gente tem hoje”, destacou.

Intervenção precoce

A preocupação em conscientizar a sociedade no sentido de assegurar uma intervenção precoce e assim conseguir benefícios para as crianças autistas. Karla observa que isso permite avançar, levando-se em consideração que a maioria dos autistas tem dificuldade na fala, se alimentar adequadamente, entre outras características. “E hoje a ciência fala que se a gente pegar a lacuna de um até seis anos, se a gente intervir, essa criança ela vai vencendo os atrasos e vai tendo melhora na qualidade de vida, vai se tornar um adulto independente, trabalhar, ter sua família. E se isso não acontecer, quem vai cuidar desse adulto? Essa conscientização é nesse sentido que nós precisamos de política públicas pra poder a fila andar, não é só aqui no nosso município, a nível de Brasil”, descreve.

Entre as garantias que o grupo busca está o acesso à terapia adequada que auxilia no atendimento a essas situações. Karla reforça que algumas crianças que falam e outras que não conseguem a comunicação verbal. Por outro lado, há crianças com outras dificuldades. “É muito peculiar, é um espectro, é amplo. A principal característica é a falta de contato visual com a pessoa e o atraso na fala, são duas características muito fortes”, explica a presidente, ressaltando que somente essas duas características não fecham o diagnóstico. “A gente precisa pelo menos cinco características analisadas por profissionais que tenham essa capacitação, sejam psicólogos, psiquiatras, neurologistas, são eles que fazem esse essa análise”, não existindo exame que detecta o TEA, apenas a análise comportamental.

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Sobre as duas principais demandas, a presidente da ALFAA lamenta que o poder público não tenha assegurado, no início do ano, a presença de monitores nas escolas municipais. “A lei fala que a criança autista, se tiver prescrito pelo médico que acompanha, ela tem direito a um monitor e o ano letivo começou com vários déficits de monitores. A gente se reuniu várias vezes com a Secretaria de Educação, inclusive a doutora Danusa (Oneda) da OAB nos acompanhou numa dessas reuniões, e agora foi aberto um seletivo emergencial pra suprir essa demanda. A criança que tem prescrição e está sem o monitor, está tendo uma infração na legislação, o direito dessa criança está sendo violado”, ressaltou Karla. “Tem crianças que não falam, tem crianças que fogem da escola, só a professora não consegue. Então precisa, na educação, ter esse acompanhamento especializado, um monitor que acompanha a professora na sala de acordo com cada criança”.

Na área de saúde as dificuldades são ainda maiores. Pais de autistas aguardam por atendimento de seus filhos, mesmo tendo o diagnóstico feito por neurologista, pediatra ou por psiquiatra. “A grande maioria não possui plano de saúde, não tem como pagar particular, o custo do tratamento do autismo é muito alto, porque são terapias com fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo, tem crianças que precisa fisioterapia, ecoterapia, então se você vê aí são mais de cinco tipos de modalidades de terapias. E a fila de espera está grande, tem muitas crianças na fila de espera e isso é muito ruim pro autismo, porque o tempo no autismo custa ouro. Os dias vão passando, os meses e o ano e a dificuldade e os atrasos dessa criança só vão aumentando se não for não for feita a intervenção corretamente”, lamenta.

A presidente da ALFAA reforçou a necessidade da conscientização do autismo. “Por isso que hoje a gente fez essa fala. Se fosse o seu filho, você iria ficar esperando o tratamento na fila de espera? O que você faria? Essa é a é a pergunta, reflexão que a gente quer deixar nesse mês de abril. Nós precisamos ter essa conscientização. Eu sei que é difícil a gente se colocar no lugar do outro, mas antes precisamos falar isso, estar aberto e entender que há uma dor por trás dessas famílias, porque as famílias que não tem condições de ter plano de saúde, pagar particular, elas precisam de um tratamento especializado, e isso nós vamos se tornar realidade no nosso município, um município tão rico, eu acho que é possível se tornar uma realidade, a curto, médio, longo prazo. Mas precisamos planejar pra isso acontecer”, finaliza.

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